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漸凍癥普通指肌萎縮側(cè)索硬化，肌萎縮側(cè)索硬化也叫運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病，后一名稱英國(guó)常用，法國(guó)又叫夏科病，而美國(guó)也稱盧伽雷病，據(jù)悉嬰幼兒漸凍癥救命藥入醫(yī)保70萬(wàn)降至3.3萬(wàn)，詳細(xì)納入事情是如何樣的呢？嬰幼兒漸凍癥早期癥狀都有哪些呢？和騰閱網(wǎng)小編一起來(lái)詳細(xì)了解一下吧。

嬰幼兒漸凍癥救命藥入醫(yī)保70萬(wàn)降至3.3萬(wàn)

山東濟(jì)南馬大翔的小孩，周歲前2個(gè)月確診了SMA。

他被告知小孩可能活只是2歲，在他無(wú)望之時(shí)，大夫又告訴他美國(guó)有藥，價(jià)格500萬(wàn)!

希望還沒(méi)升起，他又陷入了更深的無(wú)望，整個(gè)家庭備受煎熬，妻子講：有過(guò)輕生的念頭;

2019年國(guó)內(nèi)終于有藥了，但看著一針近70萬(wàn)的價(jià)格，馬大翔蹲在路邊哭了，他講：我沒(méi)能力去救小孩;

2021年1月近70萬(wàn)一針的藥降價(jià)到55萬(wàn)一年，他回家告訴了爸媽，湊了2個(gè)月的錢給小孩交藥費(fèi)，交完錢的馬大翔蹲在醫(yī)院門口，他不明白明年的50萬(wàn)到哪里湊;

在得知康復(fù)訓(xùn)練能阻止軀體退化，他對(duì)小孩進(jìn)行嚴(yán)格要求，不聽(tīng)話就打，他講：我怕我們老了照顧不了他;

2021年12月通過(guò)8輪艱苦談判，諾西那生鈉進(jìn)入醫(yī)保降價(jià)至3.3萬(wàn)元，在看到那個(gè)消息時(shí)，在單位的馬大翔蹲在桌子下面興奮的哭了;

他講：我們是極少數(shù)的一個(gè)群體，可能有一些家庭自己都差不多放棄了，然而還是有人不放棄我們。

SMA是一種罕見(jiàn)的遺傳性神經(jīng)肌肉疾病，發(fā)病率大約為萬(wàn)分之一。SMA患者的典型表現(xiàn)是肌無(wú)力、肌張力低、肌萎縮，正常站立、行走等運(yùn)動(dòng)功能受限等。

“SMA作為罕見(jiàn)病的一種，目前國(guó)內(nèi)唯一的治療方案算是使用救命藥——諾西那生鈉注射液?！?/p>

粵東醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任、主任醫(yī)師饒俊平講，這是全球首個(gè)SMA精準(zhǔn)靶向治療藥物，2019年4月28日在中國(guó)上市，并成為中國(guó)首個(gè)能治療SMA的藥物。今年1月1日，諾西那生鈉注射液被正式納入醫(yī)保，并從70萬(wàn)元一針降至3.3萬(wàn)元一針。

值得一提的是，手術(shù)開(kāi)始前，醫(yī)院舉行了多學(xué)科會(huì)診，在確保諾西那生鈉注射萬(wàn)無(wú)一失的基礎(chǔ)上，共同研制出一套后續(xù)的方案，對(duì)患者進(jìn)行綜合康復(fù)治療。

嬰幼兒漸凍癥早期癥狀

小兒漸凍癥早期癥狀要緊依據(jù)其臨床分型而定。

1、進(jìn)行性脊髓性肌萎縮：早期癥狀要緊為對(duì)稱性魚際肌萎縮和無(wú)力。

2、進(jìn)行性延髓麻痹：早期癥狀要緊為發(fā)音不清、聲音嘶啞、鼻音沉重、飲水嗆咳、吞咽困難、流涎、舌肌萎縮、肌束顫動(dòng)。

3、原發(fā)性側(cè)索硬化癥：其早期癥狀要緊為雙下肢無(wú)力，肌肉張力增加，行走時(shí)浮現(xiàn)痙攣或剪刀樣步態(tài)。

肌萎縮側(cè)索硬化癥：這種類型最常見(jiàn)。

早期癥狀是手指動(dòng)作笨拙、僵硬、精細(xì)動(dòng)作不準(zhǔn)確和無(wú)力。注意減慢進(jìn)食速度，避免嗆咳。進(jìn)食時(shí)集中注意力，但也不要過(guò)于緊張焦慮，適當(dāng)放松。

來(lái)源：騰閱網(wǎng)