31歲女子越來越丑確診罕見病
病率極低的疾病，罕見疾病又稱“孤兒病”，在中國沒有明確的定義，據(jù)悉有一31歲女子越來越丑確診罕見病，這是如何一回事呢？罕見病如何申請國家救助呢？和騰閱網(wǎng)小編一起來詳細了解一下吧。31歲女子越來越丑確診罕見病近日，陜西寶雞。31@深圳都市網(wǎng) 原文學習戳→&content=utf-8&pic=http://92xc.com.cn/uploads/images/default/default.png "分享到新浪微博")
罕見病是那些發(fā)病率極低的疾病，罕見疾病又稱“孤兒病”，在中國沒有明確的定義，據(jù)悉有一31歲女子越來越丑確診罕見病，這是如何一回事呢？罕見病如何申請國家救助呢？和騰閱網(wǎng)小編一起來詳細了解一下吧。
31歲女子越來越丑確診罕見病
近日，陜西寶雞。31歲的趙女士發(fā)現(xiàn)自己1年內(nèi)越變越丑，臉部痤瘡不斷，臉越來越大，食欲未長而腰圍卻越來越粗、四肢越來越細，并且月經(jīng)長期不規(guī)律甚至浮現(xiàn)閉經(jīng)的現(xiàn)象。
她到醫(yī)院內(nèi)分泌科就診，確診患上了罕見病——庫欣綜合征、ACTH依賴性、垂體腺瘤。
明確病因后，趙女士同意了垂體瘤切除手術(shù)。術(shù)后她逐漸恢復了以往的面容及體型，月經(jīng)規(guī)律。
據(jù)了解，庫欣綜合征年發(fā)病率百萬分之二左右，要緊是由于分泌促腎上腺皮質(zhì)激素的垂體瘤、其他部位的腫瘤以及腎上腺腫瘤導致皮質(zhì)醇增多引起的。
該病高發(fā)年齡在20～40歲，男女發(fā)病率之比約為1：3。按其病因可分為促腎上腺皮質(zhì)激素（ACTH）依賴型和非依賴型兩種。
要緊表現(xiàn)為滿月臉、多血質(zhì)外貌、向心性肥胖、痤瘡、紫紋、高血壓、繼發(fā)性糖尿病和骨質(zhì)疏松等。
此外，長期應用大劑量糖皮質(zhì)激素或長期酗酒也可引起類似庫欣綜合征的臨床表現(xiàn)，稱為外源性、藥源性或類庫欣綜合征。
罕見病如何申請國家救助
罕見病申請國家救助，需要向當?shù)蒯t(yī)保部門和民政部門提交申請，講明患者所患疾病，最好有大夫開具的罕見病證明，再附加一些治療的收據(jù)。如此就會引起上級重視。
1、申請人到定點醫(yī)院出具罕見病診斷證明書和醫(yī)療費用預算講明書（加蓋醫(yī)院公章），到所在縣、市、區(qū)民政局進行救助申請。
2、經(jīng)核實后，申請人持申請救助材料，到各縣紅十字會，由當?shù)丶t十字會對救助對象進行認真核實并提出審查意見，然后報到省紅十字會。
3、由省紅十字會統(tǒng)一報送罕見病救助公益基金審核。
國家罕見病有什么政策
我國1999年版出臺的《藥品注冊治理方法》提到了罕見病和治療罕見病新藥.2009年1月9日,《新藥注冊特殊審批治理規(guī)定》正式頒布實施,并將罕見病審批列入特殊審批范圍；
2000年我國臺灣地區(qū)頒布《罕見病防治及藥物法》,患者使用的藥物及維持生命所需的特殊營養(yǎng)品費用施行全額報銷.目前國內(nèi)還未正式出臺相關(guān)的優(yōu)惠政策.有醫(yī)社保和保險能保險,具體能夠去詢咨詢當?shù)蒯t(yī)院.
目前國內(nèi)還未正式出臺相關(guān)的補助優(yōu)惠政策.假如買了醫(yī)保,關(guān)于符合基本醫(yī)療保險藥品目錄、診療項目、醫(yī)療服務設施標準以及急診、搶救的醫(yī)療費用,按照國家規(guī)定從基本醫(yī)療保險基金中支付.
兩會不是特意針對某個情況定政策的.但國家對罕見病越來越重視,2012年國家試行全國三分之一省血友病納入新農(nóng)合,血友病患者的生存狀況會越來越好的。
來源：騰閱網(wǎng)